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圖片來源：李宇柔臉書

該名醫生當時正在進行AADC相關研究，刻意隱瞞了能夠診斷此癥的三項重要指標，導致孩子錯過黃金治療期。AADC患者的癥狀極為痛苦，每隔4至5天就會發作一次，發作時全身扭曲、眼睛上吊長達十多個小時，身體會呈現癱軟反折的狀態。

圖片來源：中時電子報

在李宇柔細心照護下，牛牛活過了15個年頭，遠超過一般AADC病童3歲的存活年限。

這類病童的生命終點通常為兩種：要麼在睡夢中、因血糖驟降而離世，要麼因口水分泌過多、而在進食時窒息。

長期照顧重癥孩子的壓力，也讓李宇柔罹患憂鬱癥，不僅婚姻多次瀕臨破裂，甚至數度割腕輕生。

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圖片來源：李宇柔臉書

回憶起乖巧懂事的兒子，李宇柔提到，抽脊髓治療時，牛牛從頭到尾都沒哭鬧，也沒有打麻醉，「他安靜看著醫護人員，眼淚不知不覺掉下來，他邊掉眼淚邊笑。」那一幕，令所有醫護人員都相當動容...兒子走前並沒有任何異狀，她也回應，骨灰將會放在家中，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴。」圖片來源：三立

 

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